名前が似てるけどまったく違う人生観を持つ両者の違いとは。

English Version

俺様はアメリカ合衆国ニューヨーク州生まれです。
２歳で帰国して　小児機崩壊性障害を突然発症しました。
日本ポーテージ協会の山口薫先生（前会長）と出会い　療育をはじめたのは６歳半。とてもとても遅すぎるくらいのスタートでした。いまの　俺様があるのは　療育のおかげです。
親子で学んできた長いなが〜い時間が　いまの私たちを育ててくれたと思っています。

日本ポーテージ協会には「友の会」があって、毎年、子供達に発表の場を作ってくれます。
今年は　俺様「２０歳」になり、お世話になった先生方に会いに行こう〜と行ってきました。
発表は　自分ができることでいいんです。

俺様は　北区福祉センターの陶芸と絵手紙の作品、東北大震災の復興支援のハートマークビューイングのハートのパッチワークを発表しました。が、あまりにも恥ずかしくて・・横を向いて「超・早読み」でした。

遺伝についての講演会に行ってきました。

・・・内容は

発達障害の親向けとはいえ、
とっても難しかった・・・。

えんどう豆の実験のメンデルの法則（懐かしい！）、
優性遺伝、劣性遺伝

染色体は合計４６本で対になっていて、減数分裂して～・・・

この辺までは理科生物でやったっけ。

次第に最先端の遺伝検査の話、ヒトゲノム、IPS細胞・・・

おうっ、それは難しい。

ダウン症は医学的に診断できるけれど
自閉症は医者が経験や診断基準に基づいて決めているもので

例えばそこに何らかの神経系の障害があるかどうかまでは
調べないなど。

自閉症でダウン症のお子さんの
脳波を調べてみたら
実はてんかんがあって、
てんかんの薬を服用したら
自閉症状が消えた事例があったとかね。

研究としての遺伝の検査により
「発達障害」についても
障害の種類として判定ができるようになっているという話。

ここは興味深い。

それを将来的に治療につなげること、
治験にのせてもらうことはできないのか等について
はいっと手を上げて質問してみたら（あはは、ようやるよ私）

今、研究や検査に自分の子が対象になったとしても
利益を受けるのは将来の発達障害のお子さんになるでしょうと。

また自費で多くの子を対象にやるには高額で
国の援助が必要だけれど
そのためには文科省に予算をもらうところから・・・
まだまだ国の意識が・・・

昨日の堀内祐子さんの講演、いやぁ～楽しかった！２時間近い講演でしたが、あっという間でした。それに、浜田市教委の後援ということもあってか、教...

神戸市立博物館で開催されている「プーシキン美術館展」に行ってきました。
マサシも「僕も行く！」と言ったので一緒に。
以前「真珠の耳飾りの少女」の時は、あまりに大勢の人で車椅子では大変だったので、今回私一人で行ってみようかと思っていました。
でも一緒に行くと言うので、何事も経験…と思い連れて行きました。

平日でも大勢の人が来ています。大きな美術展になると来館者は多いですね。
それでも以前のようなことはなく、比較的ゆっくり見ることができました。
マサシはやっぱり絵にはあまり興味がなく、チラッと見る...