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まこちゃんは今年の５月で２０才になります。
幼稚園に入る前の・・・療育に出会う前の（６才以前）・・・
あの絶望の暗闇トンネルの真ん中で　泣いてばかりいた頃を思えば・・・
まこちゃんが２０才になる？なんて〜〜〜
そんな先のことなんて夢見ることも無くて、２０才になったら　大人になったらどうしよう・・と
思っていました。
大人になっていくことを考える事はとても怖い気持ちでしたね・・・。

いまも不安はたくさんあるし・・夢や希望と言われても・・・
普通発達の人達のように学校を出て社会に出て会社勤めをするような生活は望めないのですから
夢や希望と言われても・・・？？と思うことはありますが・・・
少しずつでも成長しているんだと思っています。

まこちゃんが障害を発症して　言葉も無くして　私達の記憶さえも無くしたあの頃に見た夢・・・
　小さかったあの頃、障害発症前のころのように「パパ　ママ」と私達を呼んで欲しい
　あの頃のようなおしゃべりじゃなくていいから・・「片言でもいいから　話をしてみたい」
　そして「いっしょに出かけて、楽しいって笑えたら　どんなに幸せだろう・・」
という当時のことを思えば　普通の子供なら何でもないことが
まこちゃんにとっては・・とてもハードルが高いと思っていた夢も　かないました。

でも、夢って・・　かなってしまうと　また　次を求めてしまうものなんですよね・・・
夢をあきらめないから　私たちは　ゆっくりだけど・・ゆっくりでも　前に　まえに歩いてこれたと思っています。

そんな気持ちとはうらはらに・・・２０才になれば・・障害者年金の申請手続きがやってきます。
プール友の先輩ママさん達に　いろいろと聞いてはいたものの　どんな風になるんだろう・・？と思っていました。
自立支援法に基づいた支援（外出などの行動支援・レスパイト）を受けることにしたときは、特別支援学校のＰＴＡで聞いた　先輩ママのお話がとても役に立ちました。
少しのことでも知っているのと知らないのとでは大きく違う物だと思います。

まこちゃんは　主治医の栗田廣先生に　定期的に診て頂いているので、センターのオフィスの看護婦さんから「年金の手続きの用紙を　区役所でもらってきてくださいね」と色々と教えてもらいました。
全国療育相談センター
https://www.shougaiji-zaidan.or.jp/activity/ryouiku.html

区役所では　用紙を頂くときに　まこちゃんが自分で用紙に氏名・生年月日、住所を書きました。現在通っている病院の名前と連絡先、愛の手帳（東京都の療育手帳）が必要でした。
そして、年金の担当者の方から簡単なインタビューもありました。

提出書類では　専用の診断書の用紙に　栗田先生の診断書が必要になります。
診断を受けた年月日が必要になり、その後、その他の病院で受診した年月日も　いつから〜いつまで
なども書くことになります。
診断書と私が書く書類の内容が大きく違っていると　書類は差し戻されてしまうので、診断書をよく見て間違いの無いように書かなくてはなりません。（ここは区役所の年金担当者の方が　書き方の注意点を教えてくれました）
障害者年金の申請には　様々な書類や証明が必要なので、誕生日までに用意をして　誕生日後に申請に行くことになっています。

日本年金機構　障害基礎年金の受給要件・支給開始時期・計算方法
https://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3226

まこちゃんと　どんな風にすごしてきたのですか？とよく聞かれることがあります。療育に出会う前は　とても不安定で・・親子関係もあまりうまくいきませんでした。
どう接して良いのかわからず、まこちゃんを不安にさせたり怖がらせていた事も多くありました。
あの頃は、まこちゃんが不安に思うことを理解できなかったのです・・・

住んでいた地域では　区の福祉センターのグループ療育で　感覚統合を中心にした療育を１週間に１度くらいの割合で受けていました。
でも・・これだけでは不足だと後で思いました。このグループで集団で活動することや　感覚統合のプログラムはとても大切ですが、個別のプログラムや　家庭でくりかえし行うプログラムも必要でした。
私は　たまたま新聞にとても小さく掲載された講演会を見つけて行ったことが　療育を受けるきっかけになりました
〜その頃は　まこちゃんはバイリンガルだから遅れているだけ・・と自分の心に言い聞かせていたので、障害のある真実を知ったときは　パニック状態で　ショックで腰が抜けて椅子から立てなくなったほどでした。パパも大ショックを受けました。
６歳半から日本ポーテージ協会で療育の指導を受けました。ポーテージの指導は　発達の段階が６才くらいまでの指導です。いまの年齢が６才でも　できることが少しで指導が必要でチェックリストでチェックをしたら２才くらい（発達の年齢）のときは　発達の段階にあわせた指導をうけることになります。

日本ポーテージ協会
https://www.ne.jp/asahi/portage/japan/

ポーテージ協会では相談事業を行っています。
https://www.ne.jp/asahi/portage/japan/sodanai.htm
私は当時　文京区に住んでいたので、本部で相談・指導を受けましたが、地方にも支部があり、他にも地域によっては個人で指導をしている先生もいますので、ポーテージ指導を受けたい方は、日本ポーテージ協会までご連絡ください。

いま私達が住んでいる東京都北区（赤羽駅近く）には　王子発達クリニックもあります。
https://ojiclinic.jp

まこちゃんが小さい頃は　ＮＰＯ法人つみきの会　が恵比寿で活動をしていました。
いまはとても大きな全国組織でびっくりしています。
https://www.tsumiki.org

まこちゃんが小さい頃は本屋さんで幼児用のドリルを買って　何台もコピー機を壊すくらいコピーしていました。コピー機も高額でしたが、トナー代がとても高額で、紙も山ほど使いました。
もっと早く　くもんの「障害児の教育」と　対応をしてくれる教室を知っていたら、どれほど楽だったろうと思います。　単なる塾ではなく、先生が子供をほめてくれて、それが大きなエネルギーになること。先生が親の話も聞いてくれて　心の応援団にもなります。
まこちゃんは　学校でいろんなトラブルが起きて、学校に行けなかった時もありましたが、くもんの教室が心のかてになり、学校に戻る応援団にもなってくれました。

くもんの「障害児の教育」
https://www.kumon.ne.jp/kumon/handicap.html

住んでいるエリアで　いろいろな療育情報や機関があると思います。
療育方法やカウンセリング、セラピストの先生　指導の先生と　子ども、ママ達との相性もあります。
いろんな試行錯誤があると思いますが、出会いが良いときもあるし、どうもしっくりこない時もあってその時は無理をしないことだと思います。

区市町村の療育サービスもありますし、
これとは別に　都道府県レベルでサービスを提供していたり相談を受けている場合があります。
例えば埼玉県の場合は・・
埼玉県立小児医療センターで　ことば・コミュニケーション外来(月曜日：３回)があり、
自閉症や広汎性発達障害のお子さんが対象の集団外来です。主に、アセスメント外来受診後にＳＴ紹介となったお子さんが来室されます。高機能タイプのお子さんのグループもあります。親御さんを対象に神経科医師(又は児童精神科医師)やＳＴとの勉強会（３回）を開き、親御さん同士の話し合いの場ともなっています。
https://www.pref.saitama.lg.jp/page/02-71-04-01.html

☆療育や指導は　発達の段階、成長の段階で変わっていきますので、
誰かがやってくれる〜やってもらう〜　よりも　親が主体になって考え、指導の先生と一緒に方向性を考えて共に作り上げていく形が　将来の子供達にとって良い環境ではないかしら・・
と　私は思います。

私の周りの人達は　いろいろな療育や行動面への指導を入れているので、月に数万円をかけている人もいれば・・私のように比較的、療育指導がすくなめで　家庭で親が中心になっているので　比較的　日用が少なめの家庭もあります。
それぞれの家庭で　地域の資源（利用できる施設・病院など）の情報も量も違いますし、親の指導方針も　子供達の状況も違いますので、素人判断よりも　地域で情報を得ることが大切だと思います。
↑でも書きましたが、市町村と県では持っている情報が違っていることもありますので、両方に問い合わせてみるのも良いと思います。また、大学等で療育機関や研究機関を持っている所もあります。
ネットで検索をかけると　たくさんの情報が出てきますので、検索方法を変えてみるなどしてみてください。

〜栗田先生のところに行った後の、俺様の様子を書こうと思ったのですが・・・

島宗理先生のブログを拝見したら　とっても良いセミナーの情報が載っていましたので、お知らせします。締め切りは３月１日です。

ADDS公開セミナー
～自閉症支援者ネットワークをつくる～
早期療育～アメリカの事例と日本の課題・展望～
【日時】
　2013年3月3日(日)　14：30～18：00

【プログラム】
　14：00　受付開始
●14：30‐15：40　国の制度を使って幼児期の子どもの長所を伸ばす
＜講師：小田　知宏 (NPO法人発達わんぱく会)＞
日本で初めて、児童デイサービスの枠組みによる自閉症児へのABAに基づいた療育を開始された先生です。経済的支援の不足した我が国において、国の制度をいかに有効に活用して、お子さんに適切な支援を提供するか、ということについて、詳しくお話しいただきます。

●15：50‐17：00　日本の療育の将来と今すぐ使えるABA－アメリカの療育現場を参考に
＜講師：竹島浩司 (なごや自閉症治療教育相談室) ＞
アメリカにて、10年以上に渡り自閉症児への早期集中療育の研究・臨床現場でご活躍された先生です。海外における最新の事例を中心に、実際の映像なども織り交ぜて詳しくお話しいただきます。

●17：10‐18：00　日本における自閉症療育の展望
＜講師：竹内　弓乃　(特定非営利活動法人ADDS)＞
ADDSからは、保護者トレーニングプログラムの成果やアンケート結果のご紹介と、お子様一人一人、そして保護者の方それぞれに合わせた支援の在り方について、お話をさせていただく予定です。

【対象】
自閉症などの発達障がいがあるお子さんの保護者の方、保育・教育・福祉・医療関係者の方、学生の方、その他自閉症などの発達障がい支援に関心をお持ちの方

【会場】
国立オリンピック記念青少年総合センター センター棟4F 集会室402
〒151-0052 東京都渋谷区代々木神園町3-1（小田急線参宮橋駅より徒歩7分）

【料金】
　一般 2000円 ／ ADDS会員 1500円 ／ 学生 1000円（要学生証提示）
託児サービス お子様お一人1000円（受入れ人数に限りがございますため、お早めにお申込み下さい）

※料金は全て、事前のお振込みとなります。

【お申し込み方法】
　下記URLより、お申し込みフォームへアクセスし、必要事項をご記入の上、送信して下さい。　https://www.adds.or.jp/?page_id=1634

【締め切り】
2013年3月1日（金）24:00

【お問い合わせ】　advanced@adds.or.jp　担当：加藤

【主催】　特定非営利活動法人ADDS