（　俺様の脳みそは　新しい体験をすると『ショート☆』するのだ！　）この写真は　まだＮＹにいた頃・・・たぶんＭＡＣの中のものだと思います。小さい頃から、お熱がでやすかったのですが・・・いまでもかい！　というようなことが　ちょくちょくおこります。それは　小児期崩壊性障害だから・・・・というわけではないと思うのですが、新しい体験や、脳みそにびびび☆と来るような体験とか、ものすごく難しい数学の課題が　ある日突然　ひらめくようにできはじめた・・・とか・・・特定のものというのは無いのですが・・・１５才の俺様・・・いまだに　脳みそがショート☆して熱がでてしまいます。それは・・・昨日の『はじめての体験　２連発・・・』１．学校の帰りにママと喫茶店で待ち合わせ２．大井町駅から家まで　一人で帰り、鍵を開けて家でお留守番１は　前の日から話をしていました。「学校が終わったら、この地図のお店に来てください。ママがいます。」朝、もう一度、確かめます。定期券の入っている手帳に　ポストイットで地図を貼り、指示の文が書かれています。「学校にいる間＝がまん」しているわけです・・・長い課題です（汗）喫茶店は　学校下の交差点の対角線上にある　コンビニの隣にあります。このお店は　夏にパパといっしょに「オレンジ・ジュース」を飲んだ体験があります。メモには　コーヒー・ショップで「オレンジ・ジュースを飲みます」と書いておきました。　（そこで何をするのかが　わかりますので安心します）私は　まこちゃんの学年のお友達のママと、まこちゃんを待ちながら　お話をしていました。そろそろ時間かな〜〜〜と学校のスロープの方を見ると、信号をにこにこ顔でわたってくる　まこちゃんが見えました。後ろから、クラスメイトが一緒にきました♪まこちゃんは　とっても嬉しそうに『マップ見ました。僕はこれました！』と報告してくれました。え〜〜〜と、それから　ママ同士のなが〜〜い話に　まったりとしながらおつきあいをしてくれた　まこちゃんです。２は　ちょっとお疲れ気味のまこちゃんだったので、駅で　まこちゃんに聞いてみました。「お母さんは　スーパーでお買い物をしますが、まこちゃんは　家に一人で帰れますか？」『ぼくは　大丈夫です。』「では、鍵をリュックに入れます。よろしくお願いします」そして、駅で別れました。家に帰ると　着替えも終わり、楽しそうにパソコンでリラックスをしていました。２学期に入って、学校生活も本格的にスタートして・・・　くもんの英・英語のクラスも　市ヶ谷の駅からは信号を渡って一人で塾に到着し、学習をしていました。私は遅れて到着・・・。また、スーパーの７階にある本屋まで　一人でエレベーターで移動して　（私が買い物中は）本を読んでいて、おおよその時間で７階のエレベーター前で待っていてくれたり・・・ちょっとずつ、自分で大丈夫そうな範囲を　一人で行動できるようになってきていました。わたし的には順調な生活をしていたのですが・・・まこちゃんには新しい経験という刺激が累積してしまったせいか・・昨日の夜から　急に発熱・・・顔が真っ赤になっていました。風邪ひいちゃったのかな〜〜〜　それとも・・脳みそがスパークした知恵熱か・・・？お熱があっても　くた〜〜っとはしていないのですが・・・時々　しずか〜〜になっている時や動きがにぶい〜〜感じの時に熱をはかると微熱がでています。体調はあまり良くありません・・・熱がある時に学校に行かせて無理をしても　何も良いことはありませんし、つらいだけ・・・こんな時は　家で　静かにしていて熱が下がり、体調も良くなり、学校に行きたい思いや自信がついて行けることが一番です。先日の事でした・・・まこちゃんの障害発症時の話を知人としていたのです・・・外国の事例になりますが、知人の親戚のお子さんが　３才まで完全な正常の発達をしていた男の子ですが、急に言葉を話さなくなり、視線を合わせなくなり・・・できていた行動が日に日に全くできなくなっていき・・・まるで重度の自閉症の子どものようなようすになった・・・という話を聞きました。複数の病院に連れて行き診察してもらいましたが、全く　原因がわからず、症状も何に該当するのかさえわからない・・・ということでしたとても発症率が少なく、症状は重く・・・ただ、まこちゃんのように　ゆっくりとだけれど成長をみせていくこともあるので、療育や細やかな指導をしてみてほしい・・・と話しました。小児期崩壊性障害で壊されるのは　子どもの精神だけではありません・・・。突然の苦しみに　家族みんなが壊れていき、修復するのにはたくさんの時間が必要でした。原因がわからないことで、お互いにお互いを傷つけあい・・憎しみをもったことさえあったのです・・・。精神科医の中には　小児期崩壊性障害を簡単に否定し、折れ線型の自閉症だと語る方もいますが、その方は　この障害が子どもに起きた当時の何も知りません。何年か後の成長後の症例を見て　自閉症の折れ線型だとか、もともと因子が父親か母親にあって　遺伝でもともとあったものが　何かしらの刺激で出てきたにすぎない・・・とか・・自分の知っている範囲の知識に当てはめて　知らない物には　違う名前をつけて解決しようとすることが何度もありました。お医者様の言うことですから、面と向かって　否定したことはありませんが・・・そのような話をされれば　一応は受け止めますが、失望感と・・　大きな落胆です・・・それも一度や二度ではありませんから・・・就学相談の時にさえ＝精神科医と会えば＝その繰り返しなんですから・・・。誤診で、間違った療育がはじまり、間違った言語指導や作業療法が行われていったら・・・？自閉症では説明のつかない部分があるから　違う障害名がついていることを　忘れないでください。自閉症だって　どの子もみんな違うように、この障害名がついたからといって、全ての子がコピーのように同様ではありません。成長のことも　環境もみんな違うんですから・・・・。そして、世界には　わけのわからないこの障害が　ある日　突然、落雷にあったように始まり、意味もわからず　壊れていく子どもを前に　何もできない無力感と　焦燥感と　喪失感に　一生悩み苦しむ家族があることを　忘れないでください。過去には・・・自閉症であったら　どんなに幸せだろうと・・・何を言っているの？？と思われるようなことさえ考えてしまうほど・・・成長に望みを持てない苦しさで頭が変になりそうでした。自閉症の子どもには　発達の未来があるけれど、私の息子は　崩壊し続ける重度障害で　一生の全てのことを　誰かのお世話無くしては生きていけず・・・両親の顔さえも　一生わからないかもしれない・・・という怖さでした。今だって、まこちゃんは一人で生きていくことはできませんが、当時の　恐怖感よりは　まだ気持ちは少し前向きになってきたと思っています。私たちは　この障害と　毎日・・・闘っています。　　立ちはだかる様々な壁と闘って　前に前に歩き続けているのですから・・・。