[シリコンバレーでの私たちの暮らし][自閉症関連]発達の遅れのある子供たちへの技術の最先端のサポートをみて思った事

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Nice!
先日見学に行った大学。アセスティブテックのサポート部門で見せてもらった支援ソフトやアプリを今、ひとつひとつ見ている。見ていて、ちょっと感じた事、体験したことを書こうと思う。なので、今回は長文です。
自閉症の息子をアメリカの大学に通わせて思うのだけど、勉強は人生で何度も挑戦できるので、勉強が完璧に出来るできないとか、点数が悪いなどは、目くじら立てて躍起になる必要はない。一番大事な事は、まずは診断を受け、親がどのようなサービスやAT (Assitive Technology) があるのか?を、しっかり把握しておく事が大事。親や周りが
「機械やITは苦手で、よくわからない」
という姿勢だと、子供は必要なサポートが受けられる確率がぐんと下がる。なんのサポートも貰えない場合も多い。
ディスレクシア (読誤症) を含むLearning Disability (学習障害) の人たち各自に適したテクノロジーを渡すのは、論理的な分析に基づく。そこに感情や大人の都合、がんばればできるとか、根性をもって勉強するとか、障害に甘えてる、などという根拠も何もないもの入れられてしまっては、解決するものも解決しない。
根性論を持つ親や周りの人という中でも困る人は、自分の人生と子供の人生を混同してしまう人たちでもある。子供の側はたまったもんじゃないと思う。

  • 私(僕)の子供だから、しょうがない。
  • これ、私(僕)も小さい時できなかった。
  • 他の子も出来ない子供もいるし。

などというものだ。子供は比較論で生きてないし、自分の人生を生きているわけである。親自身は根性で乗り切ったのかもしれなけど、自分と子供は別の人間である。さらに、両親の世代に生きている訳ではなく、彼等は今この時を生きている。
加えて言うなら、Assitive Technologyを理解しようとしない親は、周りに我が子がサポートが必要であることを伝える事にも困る。親が見た事ない物や興味がないものを、他の支援者に「必要です。」と伝えるは非常に難しいからだ。知的障害がなくLDがある子供の親は
「普通に会話が成立するし、こちらの言っている事がわかるし。」
と思い、支援が必要な子どもだとは、微塵も思わないだろう。学校生活では、親が張り付いて見れないために、学校で起こった事は、子供から聞く話か教師からの話でした推測できない。教師側も多くの子供をみていれば、生徒のディスレクシアなどは、教師に取っては小さな事になってしまう可能性も大きい。大人数の生徒をみる教師は、教師のいうことを聞いてくれる方が大事だという人も多く、生徒一人の理解力というのもを見落としてしまう場合が多い。教師としても
「勉強に余り興味のない子供」
で片付ける事ができる。そうなると親たちは、
「学校ではそんなに困ってない。困っているなんて、聞いた事がない。毎日楽しそうに学校に通っているし。」
と考えてしまう。教師という仕事自体、昔のように少人数を丁寧にみることができない今の時代、非常に過酷な職業な訳で。
けど、LDをもつ本人は知的な障害がない分、困っている事を隠すという知恵もある。そうなると常日頃から親が、

  • どうしてそんなに集中しないの!
  • しっかりしなさい!
  • 早くしなさい!
  • 前も忘れたわよね!

などと、出来ない事を子供自身のせいにする事が起こる。このようにハッパをかけると、子供は本当に困っている時でも

どうせ、また、親に怒られる。

と思って相談できない。
これだけ世の中によいAssitive Technologyが存在しても、家庭内や学校でそのような事が起こり、サポートが得れない場合は、何も得る事ができない。
けど認識してくださいというのは、まだ子供の発達を理解できない大人の話。発達の遅れがあるかもということを感じた親が、自身の恐怖から、診断をうけること、病院につれていくことさえも拒む親が多いのが現実なんだろうなぁ、と思う。これも

レッテルを張られたら、子供がかわいそう。いじめられる。

などという親の根拠のない判断だろう。困っている人間に石を投げる人がいるとすれば、そういう人と我が子を付き合わせたいか?と思うと、答えは簡単にでることだと思う。困っているということを明確にすれば、本当に助けたい、一緒にいよう、と思うすばらしい出会いがあり、強い絆が結べるし、相手の子供も人の事を思えるというのが事実なのだけど。
話は逸れるが、うちの息子の場合、小学校の時にバディ (buddy) として渡のお世話役にまわってくれた子供さんは、学校ではとても目立たなく、先生にも忘れられてしまう子だった。けど、この子は本当に天使のような子で、優しく、学校一、我慢強い子供だった。彼が渡の世話を始めてからというもの、ぐんぐんと自分に自信をつけていった。彼はその半年後に学級委員になった。その後、生徒会長にもなって学校全体を引っ張って行く力を見せて、めきめきと、彼の持つ優しさと強さ、思いやる心が学校中に伝染し、認められる結果になった。
話を元に戻すと、必要なものが必要な人にとどけられていない現実。これって、絵を描くときに、その子供に紙とペンを渡さず
「絵を書いてご覧。」
というような物だと今回の見学で心から思った。他の友達は、紙とエンピツがきちんとあるのに、だ。悲しい現実だけど、事実だということ。
ディスレクシアの人の中には、18歳になり、大学に通うようになってから、自ら受診し診断をしてもらい、大学でサポートを受けながら、すばらしい成績をたたき出す人もいる。
彼等は、いろいろな苦労を重ねて、大学までたどりつく一握りの人たちだ。一人の子と話すと、

高校までは卒業が危ぶまれた成績だった。親には、怒られてばかりで、中学、高校は家によりつかないように遊んでいたので、さらに成績は悪くなっていた。悪い事もいっぱいしたよ。けど、大学でサポートをもらったら今まで解らなかったことが、わかるようになって、あぁ、皆こんなことを学んでいたんだ。勉強ってこんなにおもしろいんだと思った。

と話してくれた。
18歳でサポートを受けれるようになった子供達の中には、

親が認めてくれなかった。なにもサポートがなかった。できないことを全て自分のせいにされた。

という被害者意識がある人が多くいる。こういう場合親子関係も、この18歳の時期を境に悪くなる。親子関係の修復には結構時間がかかる時も多々ある。解ってくれるというのは、18年育てたんだから、という親の勝手な思い込みかもしれない。
本当に、ディスレクシアを含むLDの人たちのテクノロジーによるサポートは、科学分析だ。これらの事をしっかりと理解して、一人一人にあった支援やテクノロジーがとどけばいいな、と心から願った今回の見学でした。