家で勉強している　俺様♪まこちゃんは　特別支援学校をお休み中ですが、学校では　家庭学習できる教材を用意してくださっているので、学校から頂いた課題＋いつも家庭で行っている課題の　二本柱で学習を続けています。家の勉強だけだと、どうしても一本調子になりがちです。米国のホームスクールと違って、日本では　家庭で学習をする　という環境も教材も整ってはいないので、意識していないと　知らず知らずのうちに学習に偏りができてしまうんですね・・・。今月は　イベント強化月間！（笑）というくらい　イベントが多くて楽しい１１月でした。イベントを経験する度に　小さな変化が　まこちゃんに起こっていました。パパが米国ボストンのＭＩＴ（マサチューセッツ工科大学）に出張しているのですが、まこちゃんは「お父さんは　１５日から２１日まで　お仕事でボストンに行きます。２１日に帰ってきます。」と急に話をしてくれたのです。まこちゃんが、しっかりと話してくれている〜〜〜☆もう、興奮して　実家にも親戚にも電話をしまくってしまいました。言葉の事も　理解・判断のことも　コミュニケーションのことも　まこちゃんにとっては　全てに大きな課題があります。そして・・・「味覚過敏」も　乗り越えなくてはならない大きな課題の１つです。まこちゃんが障害を発症したとき　日常生活の中でのことで、「日本にずっと住まなくてはならない」という事が　まこちゃんの精神を粉々に砕くほどの衝撃だったとは　私たちには想像もできませんでした。精神科医の先生の中には　小児期崩壊性障害を折れ線型自閉症の延長だと公言されている方もいらっしゃるようですが、それは　実際に症例を知らないからだと思います。泣いて泣いて　泣き止んだ時には　完全に精神を崩壊していました。子供が泣き止んだ時に　精神が崩壊していたなんて、誰が想像できるでしょうか・・・信じられないような事が　まこちゃんには起きたのです・・・。私たち両親の顔も、水を飲むことも　食べることも　トイレに行くことも　お風呂に入ることも　全て記憶から喪失していました。生まれたての赤ちゃんでさえ、おっぱいをふくんで母乳を飲むというのに・・・本能的なことさえ無くしてしまったのです。はじめは　まこちゃんのほっぺを　うにゅ〜っとして　口をあけさせて　食べ物を食べさせました。２歳で　ほ乳瓶から飲むことを練習して・・・過去のように　元気よくもりもりと食べる事なんて無くなりました。２歳までの　まこちゃんは「思い出」の中に生きているのです。マクドナルドが大好きだったので、マクドナルドを好んで食べていました。好き嫌いとか健康に悪いとか　そんな次元の問題ではありませんでした。とにかく　何でもいいから口に入れてもらうことが第一だったのです＝生きるために・・・。いまは　ハンバーグが大好きで、あじの干物、ほっけの干物、サンマの塩焼き、さばの竜田揚げ、ちか（わかさぎの海版みたいな・・）のフライ、鮭のフライが食べられるようになりました。鳥の唐揚げを食べられるようになったときは　「咀嚼する力がついた〜〜♪」と大喜びして、これで旅行もできる〜〜♪と本当に嬉しかったのです。大イベント月間を超えて〜〜パパの海外出張も経験して〜言葉も出てきて〜〜〜さらにすごい俺様は　な・なんと〜〜〜「とんかつ」を食べた＝＝＝＝＝☆　のです。とんかつに　くっとフォークをさして　刺したまま　とんかつを歯でかみ切って、もぐもぐと食べていました＝＝＝感動＝＝＝☆です。え？　わざわざ　「歯でかみ切って」を入れたのはなぜって・・・それは・・・苦手な食べ物は「丸呑み」だったからです☆朝、パパからの国際電話に　「まこちゃんが　とんかつを食べたの＝＝☆　フォークで突き刺して、歯でかみ切って　もきゅもきゅと食べたのよ〜〜〜（大騒ぎ）」と話す私にパパも「良かったね〜〜　それはすごいね＝＝＝☆」と大喜び♪まこちゃんが「とんかつ」を食べられる日がくるなんて〜〜うるうるうる・・・焼き肉とステーキが食べられる日が来るかも〜〜〜と　ちょっと期待してしまうのですが、お肉むちむち感の感触に触れるまで　もうちょっとかかるかも〜〜と思っています。旅行する時は　まこちゃんが食べられるものがあるだろうか？　そのことがとても心配でした。中学の修学旅行でも食事には「ハンバーグあります」と言われて見たら、極小ミニミニ・ハンバーグで　とても満足できるものではなくて、夜の会食は食べられるものが全く無かったので　周りのお友達が「まこちゃんが食べられるものが何もない！」と涙目になって心配してくれたり（先生達は気にならないらしい・・・）。←私がこっそりとホテルを抜け出し、コンビニで　チキンを揚げてもらったり　パンを買いに走ったり、飲み物も麦茶が飲めないので用意したり・・・（汗）　本当に大変でした・・・。「それは好き嫌いでしょ！」と　特別支援学校や特殊学級の中でも自閉症の「味覚過敏の難しさ」を知らない方もいらっしゃったりするので、いろいろと説明はするのですが・・・そんな時は知識と経験のある先生の助言が一番効果があるような気がします。親が一生懸命に説明しても、甘やかしているだけだと思われて　責められたりするんですね・・・。親の必死の　食事の工夫や苦労がなかなかつたわらないときは・・・本当に悔しいし、悲しい思いをしたこともあります。ひどい人は　「おなかが空いたら食べるだろうから・・・」と言うんですね。本当にわかっていないと腹わたが煮えくりかえるくらいの思いをしたこともあります。・・・実は　私の両親にも言われたことがあって、身内だと特に許せない一言ってあるんですよ。先日は　がまんに耐えかねて　電話で父を思いっきり怒鳴ってしまいました。「言われたことの全ては　とっくにやっているんです。何度だってトライしてやっています。それで結果がすぐに出るようなら＝普通の発達の子供でしょ！　そうじゃないから苦労をしているの！　ここまで来るのだって　本当に大変だったの！　１つのことにたくさんの時間も回数も重ねて　長い長い時間をかけて　ようやくできてきたの。私は　まこちゃんの努力と奇跡だと思っているんだから！」　それを隣の部屋で聞いていたパパは・・・「わかってもらえなくても　いいじゃない。まこちゃんのがんばりは　僕たちが一番わかっているんだから・・・」って。実の親に情けないやら悔しいやらで　涙がぼろぼろ・・・。まぁ、もろもろ・・いろいろ・・・百回言っても、１万回言っても、きっと父には理解できません。理解されない身内が　一番重いです・・・　そして　理解するふりをして　実はわかっていない母には　無理に理解を求めずに　さらっとうわずみ感覚で接してもっています。食べられるものが　少しでも増えてくれて、特別支援学校の修学旅行で　食事の心配が無くなると良いのですが、すぐにはなかなか難しいかもしれません・・・。でも、いつか私たちが　まこちゃんを施設に託さなければならない時に・・・味覚過敏のために食べるものが無くて、飢えてつらい思いをしないでほしいと　願っています。今週末は　「自衛隊音楽まつり」抽選はがきが当たって　大喜びのまこちゃんと　楽しんできま〜〜す♪