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朝、NHKの朝ドラで中島みゆきさんの「麦の唄」が流れると、ふと　涙が浮かんできます。
私が国鉄に入社して、はじめて入社研修をうけたときに、自己紹介をしたのですが・・
「踏まれても、ふまれても、強く美味しくなり頭をあげる麦のように自分の人生に負けずに　明るく人の心を暖かくするような人になりたい」と話をした事を思い出します。
その後のことは・・　「それ、小説が何本かける？」と言われるくらいの波瀾万丈伝みたいな感じで、
パパがいなかったら、私はきっと・・生きていなかったかも・・と思う　つらいことが何度もありましたが、パパの愛のおかげで　まこちゃんに恵まれ、家族仲良く元気にやっています。
自閉症が500人に1人、100人に1人と　米国の自閉症協会のニュースの話をしただけで、自閉症関係の方達からバッシングにあったこともありました。
現在は、50人に1人くらい　と言われていて、自閉症の事を語っても　社会的にバッシングされる事は少なくなっているようです。
日本は、いろんな権威があって、違うことを言えば「潰される」事が多くありました。
いまでもそれはあまり変わっていないかもしれませんが、当時に比べると　話しやすい環境にはなっているのかな〜と思います。

きっとこれからの人生も　いろんな事があると思うけれど、つらいときも楽しいときも「麦の唄」を口ずさみながら、この一生を大切に生き抜きたいと思っています。

過去記事を３つほど　掲載してみました。
まこちゃんは、自閉症スペクトラムの中の小児期崩壊性障害で、一般的に言われる自閉症では　説明ができないスペクトラム（症候群）に含まれます。
障害発症時は　愛着障害と言われたこともありましたが、状態が落ち着いてからは、パパにも私にも愛情たっぷりに表現してくれたり、ぶっちゅ〜のキス攻撃は　よだれが　つつ〜と尾を引いていたり・・・　ハグも大好きです。
いまは、さすがに照れちゃって、そんなことしてくれないんですけどね。。。大人になった〜という気持ちと　さびしい〜という気持ちがあります〜
下の参考記事のYoutubeの動画には　自閉症スペクトラムの独特の行動が出ていて、TVドラマでもかなり特徴的な行動を象徴的に使っていますが、この行動は個人差がとても大きいです。
まこちゃんは、おだやか系で、困ったときに表現ができなくて　ちょっと繰り返しがあったり、身体を前後ろに行ったり来たりがちょっとだけあったり、ああ〜と声を出して困り感を訴えたりはあっても、他の人に迷惑をかけすぎる行動はありませんでした。

くもんで勉強を続けてきて、小さな忍耐力の積み重ねも効果が大きかったと思います。
いまも勉強が大好きな俺様ですが、この小さな忍耐力の積み重ねと　
いま　さくらんぼ教室で学んでいる　体験や先生とのやりとりの積み重ねが
俺様の将来に大切だな〜♪と感じています。
もちろん、経験・体験の積み重ねは　とっても大切なことなので、まこちゃんのようすを見ながら、いろんな体験を積み重ねています。
小さな頃に経験したから、学校で体験したから・・という事も、その時に「成長のタイミングと体験がマッチしていたか？」という事もあるので、当時とは準備の仕方を変えたり、成長のようすで環境を変えたりしながら、似た体験も重ねています。
いまでも　できない事はいろいろありますが、ちょっとずつ・・ちょっとずつの積み重ねです。
そんな体験も、くもん友達が　まこちゃんを誘ってくれたり、手伝ってくれたりで経験することもたくさんあります。本当に　友達の存在は大きくて、ありがたいな〜♪と感じています。

（俺様〜寝起きです）

俺様は小さい頃から　ビデオ・DVD、パソコン、スマホが大好きで、お道具として使っています。
一人でいる時間は、自分の創作活動に使ったり、言葉を覚えたり・表現を覚えるツールとしても使っています。
ですが、スマホで子守りというのは、障害があっても〜なくても　「これでいいの？」と話題に取り上げられますよね。
私も　スマホを見ているから子育てはそれ任せ　というのは良くないと思います。
でも、それを媒体をして使って、道具として使用すれば、良いお道具だと思っています。
なにごとも・・　どんな風に？と意識して使うと、物事がかわってくる気がします。

〜以下、過去記事から〜

自閉症１００倍増 母親の６人に１人「スマホ子守り」の不安(2014/7)
https://www.nikkan-gendai.com/articles/view/life/151956/2
ちょっと気になる調査結果が出た。
　セキュリティーソフト大手のデジタルアーツが１４日に発表した「スマホの利用実態」によると、０～３歳児を持つ母親の１７・４％が、「あやすための手段」としてスマホやタブレットを使っているという。実に６人に１人以上だ。
　かつてはテレビ、今はスマホに子守りをさせる時代らしいが、スマホが子どもに与える影響はないのか。
「ｋｉｄｓ２１子育て研究所」所長の片岡直樹氏（川崎医科大名誉教授）がこう言う。
「これまで主にテレビが子どもの発育に与える影響について研究してきましたが、４５年前には全世界で５０００人に１人といわれていた自閉症患者が、現在は５０人に１人になっています。診断技術が向上して患者数が増えたという指摘もありますが、私はテレビをはじめ、スマホなど電子機器による影響も少なからずあると考えています」
ネット上でも「テレビ子守り、スマホ子守りをしても大丈夫でしょうか」なんて母親の相談が飛び交っているだけに、不安になる。片岡氏がこう続ける。
「やはり子どもの発育には全身、そして五感をフルに使わせることが必要です。電子機器では目で見て頭で処理と、一部しか使わない。また、親とのコミュニケーションが少なくなることで、言葉が出るのが遅くなったり、発達障害につながることもあります。電子機器を使う使わないにかかわらず、大人がそばにいて子どもと触れ合うことが何より大切なのです」
　今は便利な子育てアプリも数多い。むずがる子どもについ、という気持ちは分かるが、わが子のためにはスマホに頼り切りではいけない。

自閉症の人も文字でならコミュニケーションできるネット上の記事から
（2009/8)
その子の書いたものから推測すると、どうも自閉症の人の心の内面というのは、普通の人と変わらないみたいだ。むしろ制御しきれない脳の中に、無理矢理閉じ込められているような印象を受ける。

なんで人の顔を見れないのかとか、頭を自分で打ったりするのかとか、自閉症の人の不可解な行動に内面からの理由の説明があるところとかが興味深い。今まで、自閉症の人の心の中というのがどうなっているのか、まったく想像もつかなかったけれど、すごく普通の人と同じようだということがわかる。

「なんで自閉症の子供は、耳を手で覆ったり、手をぶらぶら振ったり、うなり声をだしたり、体をゆらしたりするのか？」（"Why do autistic kids cover their ears, flap their hands, hum and rock?"）という質問に対して、こう答えている。

「一度にたくさんの感覚が入ってくると大変だから、それを紛らわせるため。入ってくる感覚を遮断するために、自分から（音とかの）感覚を作り出している」("It's a way for us to drown out all sensory input that overloads us all at once. We create output to block out input."）ということらしい。

こういう話から、自閉症というのは脳の中の特定の配線の問題か何かではないかと想像させられる。

実際、自閉症でない人でも、直接話すのは苦手だけどチャットとかでなら元気に話せる学生とかにあったことがある。意外と普通の人の中でも自閉症気味の人とかいて、コミュニケーションのモード（直接会って話すか、電話で話すか、メールか、チャットかなど）によって、コミュニケーションの能力が違うということもありそうだ。おそらくネットがあるおかげで、今までコミュニケーションが困難であったひとにも活躍のチャンスが生まれたと思う。

自閉症の人生：それはあなたが考えているものとは違う（2014/8)
https://news.livedoor.com/article/detail/9134023/
コーヒーカップがカチンと鳴る音が、時計台が鳴る音より大きい世界を想像してみてください。道行く人のつぶやきが、ワールドカップの歓声より大きいところを想像してください。あるいは、電気スタンドが太陽より明るかったり、腐った魚の匂いが一日中つきまとったりするのを...。これが感覚過敏の世界です。

自閉症にはさまざまな種類がある

自閉症の人生がどんなものか、ちょっと想像できないでしょう。
「自閉症」と聞くと、1980年代の映画「レインマン」でダスティン・ホフマンが演じたキャラクターを思い出すかもしれません。彼は社会的ひきこもりで、知的には天才でした。あるいは、叫んだり、体を揺すったり、頭を振り続けている哀れな子どもをイメージするかもしれません。
過度に単純化されたこうしたステレオタイプは、自閉症がいかに多様性に富んでいるかを示しています。自閉症とはひとつの状態ではありません。状態の「スペクトル」なのです。
これが、自閉症が「自閉症スペクトル障害（ASD）」と呼ばれようになった理由です。英国では100人に1人がASDと診断されています。つまり、あなたの知り合いでの中にも自閉症の人がおそらくいます。たとえあなたが気づいていないかったとしても。

自閉症の人は馬鹿ではありません。ちょっと見ただけでは自閉症の人を見分けることはできないでしょう。自閉症は「隠れた能力障害」とも呼ばれます。この症状をよく表している言葉です。

自閉症の人の中には、学習障害やコミュニケーション障害を抱えてる人もいます。
しかし、高い知性を持ち、仕事で成功している人もいます。
映画みたいな特殊な能力を持った人は非常にまれです。
ASDのすべての人に共通することは、社会生活の困難さです。人の言葉を文字通りに受け取ってしまったり、しぐさの意味を理解できなかったり、場の雰囲気が読めなかったりします。自閉症の人の多くが、世界を全く違ったように経験しています。「感覚過敏」に苦しむ人たちもいます。すべての感覚が極限まで敏感になり、ちょっとした音、目に入る情景、匂いが、苦痛に満ちた大混乱を引き起こします。子どもが自閉症的「かんしゃく」を起こすのは、注意を引くためではありません。突如として苦痛の固まりとなった世界から、なんとか逃れようとする痛ましい試みなのです。

彼らが見ている世界は違うと認め、尊重する
自閉症は、一生にわたる症状です。治療法も原因もわかっていません。しかし、自閉症の人たちが生きやすくなるために、私たちができることはたくさんあります。アスペルガーと呼ばれるタイプの自閉症をもつルーシーという女性の例を見てみましょう。

彼女は、学問的な才能に恵まれた女性です。厳格な日課を持ち、興味の対象は限定され、身体的に不器用で、社会的困難を抱えています。ある日、彼女は病院を訪れました。看護師による問診を受けたあと、「外で座ってお待ちください。医師がすぐに参ります」と告げられました。ルーシーさんはその言葉を文字通り受け取りました。数時間後、病院の守衛が発見したとき、彼女は待合室ではなく、病院の外にある公園のベンチに座っていました。

ルーシーさんの事例が示すように、自閉症の人に対して、シンプルで明確な言葉を使えば、誤解の多くは避けられます。彼らは、無口で、無作法で、思いやりのない人間に見えるかもしれません。しかし、大抵は、社会のエチケットが身についていないだけです。パニック的な攻撃性、暴言、異常な行動は、恐怖というよりは痛みの表現です。自閉症の人にとって、世界を別の視点で見ることは大変難しいことです。そして、私たちができる最良のことは、世界を別の視点で見ることです。自閉症の人が生きている世界は、私たちが感じている世界とは違うことを認め、そのことを尊重するのです