最近開業した、民間の発達クリニックに通い始めました。と言っても、前回ツヨを連れて先生と30分程面談し、今日私だけで再度先生、30分ほど面談し、このあとは年一、二回のフォロー診察になります。就学のことを相談するためと、今のツヨの状態、今後すべきことを冷静に考えたくて、別の先生の診断も受けてみたかったからです。診断は・・・何度聞いてもガツンときます。運動面を差し引いた知的レベルは重度。自閉も重いとのこと。この先、上がる可能性はあるけれど、たぶん下がっていくでしょうと。この先も言葉を理解するのはかなり難しいので(ツヨは物の名前が少し理解できる程度で、理解言語・発声言語ともに著しく乏しい子です)それに代用するものを確実に与えていってあげないと、とても混沌とした状態になるとのこと。こちらがツヨに合わせていくこと。お母さんが代弁者になること。その覚悟がお母さんには必要ですとのこと。ツヨにはこちらの声は届いていないんです。ほとんど。状況や声色や習慣で反応しているだけで、本当に汎用化して理解できてる言語はほどんどないということでしょう。というか、そう思って支援してあげてくださいということを言われました。こうやって一見普通に楽しそうに過ごしているのに、分厚いハンディに囲まれて必死に生きているんでしょう。ごめんね。つらいよね、きっと。いつも私には本当に笑顔で甘えてきて、私も一生懸命抱っこしたり、なぜたりするけど、本当にそれぐらいしたできなくてごめん。今日はちょっと抱っこしてても涙がでちゃいました。かわいいかわいい。今日は楽しかった?ここ痛いの?よしよし。お腹すいた?いい子だね。明日はお休みだよ。・・・ツヨの耳には何にも届いていない。カードでは伝えられない、でも伝えたいことはたくさんあるのに・・・。心には何かは届いていると感じるけれど。覚悟か・・・していたつもりだけど、面と向かっていわれると、まだまだ足りていない。二人分生きる。そんな言葉が浮かんできました。少しでもツヨが笑顔で暮らせるように、いつも寄り添って代弁者になっていこう。絶対死ねない。ツヨの人生も背負っていくんだから。頑張りすぎないで、頑張ってください。と先生は言いました。やらなければいけないこと、そぎ落とすべきこと、メリハリをつけて私自分自身もケアしていこう。 よかったら応援のクリックをお願いします! ↓