全国兄弟の会 11/29 シンポジウム

13
Nice!

障害のある子供の兄弟のお話です。とても高名な専門家の先生も 心 寂しい思いをされたことがあると講演会でお話を聞いたことがあります。シンポジウム当日の掲載ですみません。会の連絡先(HP)は下の方に書いています。 ◆障害のある子のきょうだいは、どんな悩みをかかえているの。 ◇「後回し」に募る寂しさ 言葉や行動で、愛情を確実に伝えて 「息子は1歳を過ぎても言葉を全く話せず、話しかけても反応がありませんでした」。川崎市自閉症協会長で、薬剤師の明石洋子さん(63)=川崎市川崎区=は、長男徹之さん(36)の子ども時代を振り返る。 徹之さんは重い自閉症と知的障害がある。徹之さんが2歳9カ月の時、次男政嗣(まさつぐ)さん(34)が生まれた。徹之さんが自閉症と診断されたのは、その1カ月後だ。 洋子さんは初め、2人を一緒に育てていくことに不安を感じた。知人の障害児の母親たちから、障害児だけでなく、そのきょうだいがいじめられたり、結婚で苦労することなども聞かされた。「徹之だけでなく、政嗣も大変な人生を歩むことになるんだな、と思いました」 周りの親は障害児の育児を優先させ、そのきょうだいに我慢や負担を強いるケースが多かったが、洋子さんは逆の子育てをした。2人が同時に泣き出した時は、先に政嗣さんをあやした。お菓子もおもちゃも、最初に政嗣さんへ渡した。「兄以上に愛情を注ぐことで、愛される満足感を得て、思いやりの気持ちも育つ。そうすれば弟が将来、兄にとって最高の理解者になる」と考えたからだ。 小学校は同じ普通学級に通わせ、スケートや水泳などの遊びも兄弟一緒。その結果、政嗣さんは自然と兄を手助けする優しい子に育った。 政嗣さんは「母が僕を優先的にかまってくれたのは、兄の障害のためではなく、末っ子の特権と思っていました」と笑う。「こだわりが強い人は世の中に大勢いて、自閉症の兄はその度合いが人より強いだけ。僕にとっては普通の兄貴。これからも兄が好きなことをして、幸せな人生を送れるよう支えたい」と話す。 川崎市の主婦、辻村幸枝さん(45)は、長女理歩さん(14)が4歳の時、自閉症の次女彩希(さき)さん(10)を産んだ。幸枝さんが妊娠中、理歩さんはおなかに向かって「早く出てきて一緒に遊ぼう」と呼びかけ、誕生を心待ちにしていた。でも生まれた妹は、手をつなごうとすると払いのけ、会話もできない。幸枝さんは「なぜ妹は他の子と違うのか、と胸を痛めていたようです」と話す。 彩希さんがパニックを起こすため、最初は外出を控えたが「姉のためにも、一生、家で過ごすわけにはいかない」と決意。泣き叫ぶ彩希さんを連れ出し、できるだけ3人で外出した。また、姉と2人だけで過ごす時間も大切にした。 幸枝さんは話す。「もし、彩希が健常児だったら、2人を良い学校に進学させ、一流会社に入れようとしたかもしれない。人それぞれ良さがあり、いろいろな人が共生して、社会は成り立っている。そのことを子どもたちに教えられました」      ******************************* 障害児・者の兄弟姉妹らで作る「全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会」(全国きょうだいの会)は、20~60代の約500人の会員がいる。田部井恒雄会長は「親は障害児にかかりきりで、きょうだいの育児は後回しになりがち。寂しくても親に心配をかけまいと我慢し、孤独を感じている子が多い」と指摘する。きょうだいへのケアは見落としやすいが「まず、親が言葉や行動で愛情を確実に伝えること。そして同じ立場の仲間と会い、悩みやつらさを打ち明け合うだけで、孤独感が解消されます」という。 同会は29日(11月29日)午後1時半、東京都大田区下丸子3の区民プラザでシンポジウムを開く。専門家らが「障がいのある人の“きょうだい”のホンネ」と題して、障害児・者のきょうだいに必要な支援などを話し合う。先着200人。保育室あり(事前予約が必要)〜当日参加も可能のようですが、参加の時は必ず事前に連絡を・・・。kyoudainokai.jpg