( ファミリーで トランスフォーマーを見に行くんだ♪ 楽しみな俺様♪ )精神科の主治医の先生の 定期的なチェック・アップで行ってきました。「この時期なら、ちょうど『ストレス』もあがってくる時期だから・・」と前回の診察でK先生がおっしゃっていたのと どんぴしゃり!で 誕生日にトラブル発生でした。まこちゃんは『「不安」や「恐怖」を与えられた場所に行くことができなくなります。』そういう特徴があるのです。このことについては 入学前に D特別支援学校にレポート等の検討資料を出したときに『診断書』を提出していて、診断書にはその事が明確にかかれています。・・・学校は気軽に「診断書」を出してください・・と言うけれど、5000円かかるんですよ・・・受け取った書類は ちゃんと読んでほしい・・・はぁ〜〜〜〜・・・・ため息・・・。担当の先生に 入学相談をした特別支援コーディネーターはちゃんと書類を渡して説明してくれたのかな〜?(してないと思うけど・・・)主治医の先生と 学校内の様子を話しました。これが就職をさせようとする学校の姿勢なのだろうか?というのは服装や話し方・態度からも疑問はありますが・・・その前に・・・『自閉症を知らない』ということ。「少しでも自閉症をしっていたら、こんな扱いはしないでしょう・・・。」とK先生が大きなため息。都立の特別支援学校で、昨年度は 自閉症の事を熟知していた「副校長先生」がいらしたのですが、入学したら その副校長先生は転勤されていました(涙)この副校長先生は 応用行動分析も構造化にも詳しい先生で・・・タックルをくめたら最高だったのですが・・・良い先生は他にとられてしまうものだと・・・悲しい〜〜〜☆その影響が残っているかと思ったのですが、1年生の学年の先生の誰にも 「自閉症のいろは」を知っていて行動してる風な先生はみられませんでした。ので、自閉傾向の生徒の保護者からは 強い不安が当初から出ていました。こうしたら・・? ああしたら・・?と指導のきっかけの提案を 先生に話し出すと これもあれもと止まらなくなるほど・・・できていないのです。まさかと思うけれど・・・本当に全く・・・ABAもTEACCHプログラムも知らないよね!絶対に!と力強く大声で叫びたくなるほど・・・学校には全く取り入れられておりません!でした。なによりも・・かによりも・・・「自閉症の生徒がたくさんいるのに 障害特性を知らない」というのは 言葉を失います・・・。K先生は 学校に診断情報を書いてくださいました。「 前の診断書と同じ内容も書いておきますね。読んでいないようですから・・・(ため息・・・)」 ( 俺様の毎日のようす〜勉強机に輝く プリングルスのポテトチップ=大好物☆ 日本のポテトチップは いまいちなのだ=理由は不明です☆ )K先生とまこちゃんの会話の中で〜診察室に入ったとたんに まこちゃんは・・・「 学校で『あいうえお』勉強はいやなのです! 学校は行きません! いやなのです! 勉強はありません! 国語・数学・英語 勉強したいのです! 学校はいやなのです! May 5月 学校は行きません!」と先生に必死に訴えていました。=先生も 必死に大声で先生に訴えている まこちゃんの姿から、これは よっぽどのことがあったのだろう・・と 強く感じられたようでした。K先生「家では何をしていますか?」まこちゃん「英語と数学と国語と 勉強をしているのです。」K先生「お手伝いはしていますか?」まこちゃん=私の方を見て 私「毎日 スーパーでお手伝いをしていますか?」まこちゃん「お荷物を家に持って行くのです」K先生「他にもお手伝いしていますか?」私「家で お父さんにお手伝いしていますか?」まこちゃん「新聞をもっていくのです」私「ディナーの時は何を手伝いますか?」まこちゃん「お父さんに ティー(麦茶)を入れるのです。フォークとナイフと出すのです」K先生「たくさん お手伝いをしていますね。偉いですね。これからも お手伝いをしてくださいね」まこちゃん「はい! お手伝いをするのです!」(嬉しくてにこにこでした)それから少し話をして・・・「先生がまこちゃんを助けてくれるからね・・」と話をすると ほっとしきった表情で「ありがとうございます」とお礼を言って、まこちゃんは部屋を出ました。その後も 私は先生と 話をしていたのですが、終わって 本とおもちゃのあるコーナーに行くと・・まこちゃんはカーペットの上で爆睡していました。看護婦さんから 部屋を出てきてすぐに カーペットの上で横になって眠ってしまったとのことでした。神経がかなりはりつめていたのでしょう・・・先生と話をするまで「助けてほしい」という気持ちで 心が一杯いっぱいになっていたのでしょう・・・先生と話をして ほっとして 安心して・・・急に眠気が来たのだろうと思いました。先生との会話の中で 日常の中の変化を聞かれました。以前のように 真っ青になって固まって 歯ががちがちいうくらいになるほど体のふるえ〜はありませんでした。でも・・・買い物に行くのに歩道を歩いていると「英語の意味のない独り言が ものすごく増えたこと」そして 歩きながら ラジオ体操のように手をあげてみたり 手をひらひらしたり 妙な動きをするようになりました。それは「無意識」にでているようで、「まこちゃん、変だよ」と 腕をちょっとさわって 小さく声をかけると すぐに「やめます」。それが 頻繁にでるようになったのが とても気になっています。と先生にお話ししました。それは・・・『ものすごくストレスを感じて、かなりのストレスがたまっている状態になっていて、無意識に体の動きがでてしまうほど 大きなストレスを感じていて、動きに出ている』=限界を超えたものが いままでは 体の硬直や震えなどで極端にあらわれたものが、この行動に置き換えられて出ている ということでした。「5月いっぱいは 学校に行くのは無理ですね・・・まこちゃんは 家で勉強もしているし、お手伝いもしていますし、他にも家庭でいろんな学びもしていますし、週末の活動もしていますから、学校に行かないからといって 特に心配はありません。 強い不安や嫌な環境から離して、心理を安定させることが一番大切です。」私「この時間の間に 学校の校長先生と担任の先生と話をして 今後 どのような『支援体制・教育体制を組むのか』 教育環境を整える話をしておこうと思っています」「結局、また0(ゼロ)からのスタートなんですね・・・都が特別支援教育を行うために作った学校・・という看板に惑わされて・・また大失敗をしてしまいました・・・ため息・・」夜、担任の先生から 様子はどうですか? とお電話があったので、打ち合わせのことでお時間を作って頂きたいとお願いしました。担任の先生は まこちゃんの診断書のことをご存知無かったので、たぶん・・・レポートの存在も知らなかったのでは?と思いました。□生徒が 制服で登校、□体力作りのマラソンではジャージ=その後、強制的にジャージを着せられています〜昨年の12月の入学相談の時からず=っと 肌が過敏でジャージから制服か作業着にきがえさせてほしい=とお願いしています。前の副校長先生は問題なく制服でも作業着でも良いです〜と行っていただいたのに・・学年で話しているという話を入学時からずっと言われていますが、先日の連絡帳には「作業着でしたら学年にはなしようがあるのですが・・」という記載が・・・結局、放置されていたんだ・・と。結局 先生に話をしていたことは 全部「聞いたら終わり。適当に返事をしておいて親が納得したら その後は放置」という校風なんだな・・・と思いました。□作業 ポロシャツ+チノパン生徒は服装について 厳しく管理されていますが、先生達の服装は・・といえば Tシャツ(トレーナー等もあり)+Gパン(七分の長さや、遊びのパンツ?のときも)何度も「あれは指導の服装ではないでしょう」と話をしても直りませんでした。 ジャージ姿に首にタオルを結んだ親父のような女性の先生が走っていたり・・・ 生徒に話しかけるときも・・先生という意識はないようで・・・ 「生徒が学校で服装から立派に守って生活している」のに・・・「先生ができていない」それも 何度も話をしました。校長先生に直接 話をしたと 2回ほど聞きましたが、対応はなく、そのまんま〜それがこの学校の校長先生の方針なのだろうか・・?と。企業の人事担当と接するのは 先生です。先生を見て、生徒がどのように指導されてきたかを判断します。学校は いわば 人事査定のステージです。 「無理だな・・・自分で就労指導の訓練先も探さなくては・・・」痛感した この1ヶ月でした。何から何まで ???と思うことの連続でしたが、あまりにも指摘事項が多いので、話だけでは みんな忘れられてしまいそう・・・(連絡帳には書いていますが・・)なので、また「厚いレポートが必要?」と ため息をついています。レポートを作ったら、M学院大学のO教授と 外部評価をされている T大学のM教授に送りご意見を頂こうと思っています。・・・私たちって 運が悪いんだな〜・・・でも、がんばらないと・・・! まこちゃんの人生は 私の努力にかかっているんだから!