( 表参道の東京ウィメンズ・プラザが会場。マクドナルドでまったりとランチでした♪ )世界自閉症啓発デー・シンポジウムに参加しました。まこちゃんは 過去にもいろいろなシンポジウムや会議に出席しているのですが、以前と大きく違うのは・・周りがよく見えて、よく聞こえていることです。スケジュール表をチェックしながら、座った席で 英英語・数学・国語のプリントをしていました。普通の感覚だったら・・・そんなところで何も勉強をしなくたって・・・と思われるかと思いますが、まこちゃんには「何もしないで ぼ=っと時間をすごすことが苦痛」なんですね。時間、時間で 課題があることで 安心してすごすことができるんです。シンポジウムでは 国連の事務総長のコメントや 桝添厚生労働大臣・野田聖子内閣府特命大臣・塩田文部科学大臣がいらっしゃる予定でしたが、国会の審議中で 大村厚生労働副大臣がコメント、また関係省庁の方がメッセージを読みました。民主党の水戸黄門〜渡部恒三議員のコメントは まこちゃんのことに気づきながら、障害のある子供達のこと、保護者の苦労のことなど、石井会長からいろいろなことを学ばれていることを感じました。公明党の福島豊衆議院議員は お子さんが自閉症で、お話を聞きながら、お子さんと歩んできた その時々の困り感が、まこちゃんも全て通ってきた道で、思わず 思い出して、涙がぽろぽろとこぼれてしまいました。親無きあとのこと・・・痛感しています。子供達が 社会に出て就労したとき・・・全ての人が理解があるとは限りません・・・心配なことはたくさんあります・・・福島先生は 超党派で「障害者虐待防止法案の成立」を目指したいとお話くださって、私もとても心配なことでしたので、心から ありがたい・・・と思いました。シンポジウムの翌日、内閣府にメールをしました。感謝の気持ちと 障害者虐待防止法案の成立のことと〜その範囲を 学校内にも範囲を広げて使えるようにして頂きたい という事を まこちゃんの学校の実際の話を添えて メールしました。シンポジウムが午後の部になり、まこちゃんにお疲れが見えて・・・私もちょっと疲れ気味・・。まこちゃんのようすを見て、予定よりも少し早い時間に退席をすることにしました。もうちょっとで、岩手県一関で がんばっている「ええ町つくり隊」のお話を聞くことができたのに・・残念でした。関係者のお話の中では、自閉症協会の関係者の中では 特別支援教育について深くはご存じなくてお話をされているのだな〜と思うところはありました。統合教育と 特別支援教育は 違うんですよ。 何でもかんでも普通学級に入れば良いというものではないんですよ・・・という点は 勘違いしやすい部分かもしれない・・と感じました。また、医学的な面では「自閉症は脳内のことで・・・」と 他の事には否定的なお話があって、米国では遺伝子が特定されて、他の障害では遺伝子が特定されるのだけれど、自閉症の場合は ひとりひとりが違う・・と言われていて、米国では薬の治験もはじまると・・・そんな話題もあるのに、なんだか違うよな〜〜と感じはしました。そしてそれを「論議とか討議しよう・・」という姿勢には違和感を感じました。情報というのは たくさんあって、それをどう使うのかは個人の判断だと思うんです。=みんな大人なんだから・・・ジャッジすることじゃないんだけどな・・・と そんな感想を持ちました。感じはしましたが、あえてシンポジウムで指摘する話題でもないし、まこちゃんもお疲れだったので・・・やっぱり・・・当分、入会はできないな・・・と ため息をつきながら会場を後にしました。会場からまっすぐ家に帰る?と聞くと 『英語に行きたい♪』と言います〜疲れたのでリフレッシュしたかったのでしょう。先生と英語で会話して ほっとしたみたいです♪まこちゃんは リフレッシュして元気になって 『今日の勉強は終わりました。家に帰って・・遊びます♪』とルンルンで帰りました。世界自閉症啓発デーのシンポジウムに出たけれど・・・やっぱり日本で感じるのは「純粋な自閉症かどうか?」ということが ものすごく語られる事なんだな〜っていうことでした。この感じは 10年以上前にもそうだったので、きっと変わらない 私にとっての違和感ですね。自閉症デーは 世界では 自閉症限定なのか 広汎性発達障害全般をさすのか?言葉というのは・・本当に難しい物です・・・と感じた1日でした。シンポジウムは 自閉症者の本人が もっと参加しやすいイベントだったらいいのにな〜と。ちょっと感じました。